В1877 году невролог Сайлас Вейр Митчелл из Филадельфии опубликовал терапевтическое руководство под названием « Жир и кровь» . На своих страницах он выложил комплексную программу лечения пациентов.

из класса, хорошо известного каждому врачу, - нервных женщин, которые, как правило, худощавы и бескровны. Большинство из них… прошли через многие руки и по очереди вылечили желудочные, спинальные или маточные заболевания, но те, кто остался в конце, как и в начале, остались инвалидами.
Митчелл был не одинок в своем пренебрежении к этим пациентам, болезнь которых не имела причины, которую можно было бы обнаружить с помощью инструментов той эпохи. Для него они представляли особый вид моральной угрозы, отказ выполнять свои гендерные обязанности, которые могли заразить все общество. Бессознательно истеричной риторикой Митчелл разжигал опасения, что дисциплинированная мужская экономика Соединенных Штатов будет охвачена истерией. Угрозу нужно было сдерживать.

Описанное им лечение, остальное лечение, было соответственно экстремальным. Пациенты были прикованы к постели не менее шести недель, сначала им не разрешали читать, посещать туалет и даже переворачиваться без посторонней помощи. Они потребляли героическое количество молока, около двух литров в день, постепенно добавляя столько еды, сколько пациент мог съесть (и, возможно, больше: Митчелл посоветовал не принимать во внимание жалобы на переизбыток). Наконец, они начали укрепляющие упражнения, и постепенно им разрешили ходить. «Большое количество женщин, - утверждал он, - были спасены моим лечением после того, как все остальное потерпело неудачу, и ... с тех пор наслаждались абсолютной и полезной бодростью ума и тела».

Митчелл предложил научное обоснование эффективности лекарства: у его пациентов был дефицит крови, и резкое увеличение веса восстановило «количество и качество» этого вещества. Ведущий невролог своего времени, он был известен своим лечением нервных травм во время гражданской войны. За отрывочной наукой о лекарстве от отдыха стоял кардинальный принцип медицины, который царил с древних времен до тех пор, пока Митчелл не изучил его в школе: тело часто может излечить себя, если вы дадите ему отдых и еду. Он сообщил о результатах, «настолько замечательных, что процесс восстановления можно было бы назвать обновлением жизни».

Сегодня о лекарстве покоя вспоминают из-за его принудительного отрицания женской свободы воли, в основном благодаря рассказу Шарлотты Перкинс Гилман «Желтые обои» (1892), в котором описывается изоляция, отчаяние и безумие, которые могло спровоцировать лечение. В случае каких-либо сомнений в отношении морали ее истории, Гилман позже объяснила, что она написала его для Митчелла, потому что ее собственная встреча с остальным лекарством довела ее до грани безумия. Она атаковала медицинскую систему, которая взяла за основу слабость и неполноценность женщин, а затем довела женщин до этого состояния с помощью репрессивных псевдотерапевтов.

Эта чувствительность к системной несправедливости, нанесенной на ложных биологических основаниях, вовсе не распространялась на взгляды Гилмана на расу. Утверждая независимость своего белого женского тела, она неоднократно писала о врожденной неполноценности небелых людей. Таким образом, она использовала свое перо, чтобы защитить орден Митчелла, где больная белая женщина становится полной и плодородной - без сомнения, питается тяжелым трудом тех якобы низших рас, чьи болезни или истощение не были предметом ее литературы. Как будто серьезное отношение к собственному страданию - это игра с нулевой суммой.


я провожу день в постели. Пока я «отдыхаю», все, что я должен писать, клубится у меня из ушей, как дым. На этом этапе я, вероятно, рухнул на провисающий футон в доме моего парня. У нас есть дискуссия о том, что будет, если я не смогу самостоятельно готовить или убирать. Растущий список мелких задач, которые я жалко не могу выполнить, прокручивает на обратной стороне век. Я хочу работать не только потому, что для адъюнкт-профессоров нет больничного листа, но и потому, что я сойду с ума, если не смогу вступить в какой-то значимый интерфейс с внешним миром. Я потерял сцепление с дорогой, как сломанное водяное колесо, со временем, единственным реальным ресурсом, который у меня есть, хлынувшим прошлым.

Врачи, с которыми я консультируюсь, находят интересным задать вопрос о курице или яйце о расстройствах тела и разума: «Вы понимаете, что депрессия может вызывать эти симптомы?» Многие люди страдают психическими заболеваниями со сложными физическими проявлениями. Однако, если воспользоваться метафорой домашней птицы, я - курятник, и у меня есть подробный отчет о том, что было первым. В разгар обычного периода, отмеченного обычными эмоциональными причудами, я потерял способность держать книгу или пройти более нескольких ярдов без отдыха, хотя я разработал обходные пути, чтобы заботиться о себе так долго, как мог. Это правда, что, когда нажатие кнопок на телефоне стало источником мучительной боли, я начал чувствовать отчаяние животного, которое приходит с незнанием, когда боль закончится. Конечно, есть глубины разума, к которым я не могу получить доступ.

Работа Митчелла 1870-х годов отражает уже распространенное предположение, что пациентам, особенно пациентам-женщинам, может не хватать проницательности, чтобы понять, что их болезни имеют психологическую природу. Остальные лекарства, по сути, подыгрывали иллюзиям пациентов, пока они не поверили, что выздоровели. Однако более поздние практики стали больше интересоваться психологическими причинами и искали прямой путь к скрытому царству, которое Зигмунд Фрейд назвал бессознательным. Будь то с помощью гипноза или анализа сновидений, они предложили то, что историки медицины называют «волшебной пулей»: простое, быстрое и масштабируемое решение, направленное на первопричину расстройства. В психиатрии озарение должно было быть той волшебной пулей, раскрывающей пациенту ее собственную подавленную психическую травму.

В кабинете врача я осознаю, что пришло время отстаивать истину моего воплощенного опыта.

В рассказе Фрейда о «Доре» - образующем примере теории психоанализа 1900 года - пациент жаловался на сексуальное насилие со стороны друга семьи. Ее родители знали, но отказались обращать внимание на поведение мужчины. Это может показаться дымящимся пистолетом, лежащей в основе травмой, которая вызвала истерические припадки Доры. Проблема с волшебной пулей: она не может поразить цель, которая не находится внутри пациента. Фрейд, ища более глубокую причину расстройства Доры, проследил его до ее эдипова желания заняться сексом с отцом. Хотя в этот момент Дора отказалась от его заботы, Фрейд утверждал, что она была бы вылечена, если бы приняла его открытия. Его посылка о том, что разгадка тайны находится в бессознательном индивидууме, не имеет репутации справедливости и точности.

Я все время думаю о Доре, Фрейде и Митчелле, потому что преподаю эти тексты студентам колледжей на уроках истории медицины; Я ходячая энциклопедия способов, которыми медицинский авторитет дисквалифицирует переживания пациентами их собственных тел и того, что общество делает с ними. Я знаю преимущество, которое у меня есть как белой женщины с ученой степенью, а также то, как это влияет на ее собственные ожидания. В кабинете врача я осознаю, что пришло время отстаивать истину моего воплощенного опыта. Но я никогда не чувствовал себя так плохо и предпочел бы, чтобы это не было настоящим. Все мыслимые лабораторные тесты нормальны. Я хочу верить своему врачу, когда он говорит, что все в порядке.

Моему намерению игнорировать телесные ощущения и продолжать жить, как обычно, мешает постоянный спуск с горы. Я должен нажать на две ноги на тормоз, чтобы остановить машину; мышцы моей челюсти, которых я никогда раньше не замечал, теряют движущую силу, чтобы жевать или говорить дольше, чем на несколько минут. В своих мемуарах «Бессмертие» (2019) американская поэтесса Энн Бойер пишет о последствиях своей химиотерапии: «Испытания истощенных - это топливо для машины, которая в первую очередь их переезжает». Но Бойе закачал ей в вены онкологически измененный горчичный газ. Мой врач предполагает, что я страдаю только от собственных неправильно распознанных эмоций.

Так что я впервые в жизни консультируюсь с психологом; после нескольких посещений она объясняет, что нет никаких доказательств клинического расстройства, нет оснований для приема вызывающих привыкание антидепрессантов, которые прописал мой терапевт. Я достаточно отдыхаю, чтобы вести свое тело в течение дня, хотя сон почти не имеет значения, пока уже ничего не помогает, и я погружаюсь в сон.

ЧАСИстерия, печально известная как диагноз, который патологизировал женскую сексуальность и неподчинение, была лишь одним из проявлений новой «американской нервозности», охватившей страну в конце 19 века. Тот факт, что мужчины страдают в равной степени, заставил врачей искать причину не в женских органах, а в нервной системе, расстройство которой они назвали «неврастенией». К 1870-м годам и мужчины, и женщины, в особенности представители городского сословия белых воротничков, обнаружили, что беспрецедентные стрессы капиталистической современности истощают их нервы.

То, как врачи интерпретировали и лечили беспорядки своих пациентов, было сформировано нынешним научным пониманием гендерных различий. В то время как огромное количество практикующих продвигало ошеломляющий спектр методов лечения, Митчелл создал заметно поляризованную по половому признаку систему: мужчины-неврастеники должны были `` возвыситься '', восстанавливая свой интерес к имперским завоеваниям и господству посредством суровых экспедиций на западные границы. Женщин нужно изолировать и обездвиживать, заставлять уважать свои ограничения. Митчелл был одержим сохранением этой дихотомии именно потому, что ее крах был виден на горизонте. Многие из его пациенток были писателями, критиками или учителями, выполняя ту же работу, что и современные мужчины, и страдали от тех же последствий.

Митчелл был не единственным, кто отстаивал исключительно белый, мужской статус работы белых воротничков, которая в основном состояла из мышления, чтения, письма и разговора. Психологи и педагоги высоко оценили «умственный труд», изображая его в чем-то более опасным и героическим, чем физический труд, такой как добыча угля или репродуктивный труд - рождение ребенка, ведение домашнего хозяйства. Их волновали даже больше, чем гендерные различия, расовые различия. Медицинские авторитеты приняли евгеническую веру в то, что определенные типы людей родились неспособными к сложному мышлению - иммигранты, афроамериканцы, все, кто ниже «скандинавских мужчин» в расовой иерархии. Цветные женщины в этой взаимосвязанной схеме были вдвойне сведены к чистой биологии. Афроамериканская писательница Джулия Коллинз, осудившая этот ложный детерминизм крови, мог умереть от туберкулеза в 1865 году отчасти потому, что врачи не считали, что у чернокожих пациентов он заслуживает того же лечения, что и у белых. Надзиратели приютов представили трагические случаи, показывающие последствия выхода за пределы своей нервной системы. Они определили «женское образование» как ведущую причину неврастении.

MВаш парень отвез меня на прием к неврологу. Как мне повезло, что я знаю человека, который сделает за меня эту заботу? Но удача непостоянна. Необходимость его помощи пугает меня. За три десятилетия своей жизни я усвоил вполне эйллистский императив не полагаться на других, которые могут воспринять это как привлечение внимания или обременительное. Вот почему был бы полезен клинический диагноз, подтверждающий, что я действительно заслуживаю помощи. Вот почему так важно продолжать проводить тесты и игнорировать накопление счетов.

Невролог, мужчина средних лет, который лечит людей с изнурительными заболеваниями, такими как рассеянный склероз и болезнь Паркинсона, ожидает нормальных результатов от этого теста, потому что он уже решил, что мои симптомы являются психогенными. Фрейд был неврологом. Ожидаю нормальных результатов, потому что знаю, что меня за что-то наказывают.

Я даже знаю, что это такое: как историк я твердо убежден, что разум и научный метод имеют пределы. Я официально заявляю, что медицина никогда не осуществит свою мечту - сделать тело и разум полностью прозрачными и управляемыми. Более того, я считаю, что мечта о полном контроле по своей сути женоненавистническая и заставляет врачей отвергать то, что они не могут объяснить. Сейчас я болен, но не могу предоставить объективных доказательств. Мне скажут, что я сумасшедший; это только честная игра.

«Я не вижу ничего плохого», - говорит невролог, спеша выбраться из комнаты. «Я считаю, что это синдром хронической усталости. Это когда люди очень устают. Они проходят лечебную физкультуру и обращаются к психиатру, - объясняет он, закрывая дверь. Из контекстных подсказок я узнал, что практикующий замаскировал свой вердикт об истерии нейтральным клиническим термином.

Даже обширная литература о здоровье и уходе за собой пропитана идеологией работы

Я ненавистный пациент с подключением к Интернету. Проведя поверхностный поиск дома, я понял, что понимание этого диагноза у доктора устарело на 20 лет. Медицинские журналы объясняют, что врачи когда-то считали синдром хронической усталости (СХУ) психогенным заболеванием, которое можно лечить с помощью упражнений, но теперь он рассматривается как соматическое расстройство - миалгический энцефаломиелит (МЭ), отрицание которого бесчеловечно. Во многих случаях лечебная физкультура обостряла болезнь пациентов до тех пор, пока они не оказывались прикованными к постели.

Просматривая онлайн-форумы сообщества CFS / ME, я вижу, насколько важно, чтобы врачи, которым они доверяют, признали физическую реальность своего состояния. Пациенты разбираются в иммунологии и молекулярной биологии, объясняя каждую жизнеспособную гипотезу новичкам. Несмотря на то, что традиционная медицина не прислушивается к их мнению, они по-прежнему верят, что наука может раскрыть тайну, которая доминировала в их жизни. У них есть важная критика власти, но они также нуждаются в любой силе, которую она может собрать для их дела. Хотя я могу определить, мои симптомы не соответствуют диагностическим критериям.

Полезно читать положительные идеи об отдыхе на этих форумах о хронической усталости. Раньше у меня был обычай продолжать двигаться, игнорируя обычные преходящие болезни. Тело, как машина, иногда снова включается, когда вы его пинаете. Даже огромная литература о здоровье и уходе за собой пропитана идеологией работы. Если вы чувствуете себя плохо, значит, вы недостаточно делаете. Люди с редкими заболеваниями известны тем, что пытаются взломать собственные лекарства, потому что фармацевтические компании не могут инвестировать в убыточные исследования. А вы пробовали витамин D?

Страховые компании все чаще привлекают клиентов к программам оздоровления, основанным на наблюдении, которые наказывают их за отдых. Независимо от того, насколько утомительна ваша работа, если вы не смахнули карточку в тренажерном зале, или уменьшили количество шагов в день, или ваш вес увеличился, вы заплатите штраф. «Waist Lines… Rob Bottom Lines» объявлен Журналом политики и практики управления в 2013 году, призывая организации «защищать и увеличивать свой самый большой актив - человеческий капитал». Как сообщила Лена СолоуВ 2019 году забастовка учителей в Западной Вирджинии в 2018 году отчасти была вызвана гневом по поводу обязательного отслеживания активности. Из-за пятой по величине зарплаты учителей в стране учителям приходилось работать над своим телом буквально все время. Возможно, заявленная цель - повышение продуктивности - никогда не была так важна, как привязка преимуществ к биометрии.

Остальное лечение также касалось показателей, тщательного учета потребления пищи, увеличения веса и (не) активности. Пациенты понимали, что они работают над тем, чтобы поправиться, - своего рода биологический труд, который теперь одинаково востребован и от здоровых людей. Но если даже лекарство от отдыха - это работа, что такое отдых на самом деле - отдых без ожидания продуктивности? Он чувствует себя угрожающе близким к смерти.

яплачу, боюсь, что не смогу вернуться на работу и оплатить минимальную сумму по кредитной карте. «Вы очень расстроены», - говорит доктор. «Иногда разум вызывает реальные проблемы с телом. Мы называем это расстройством обращения », - добавляет он, щедро размахивая руками, как будто приподнимая бархатный занавес, чтобы открыть истину.

Мне не нужно спрашивать, что такое конверсионное расстройство. Когда термин «истерия» стал казаться устаревшим, в « Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств» 1980 года его заменили на нечто более научное. Как и в психоанализе Фрейда, сопротивление объяснению врача является доказательством его правоты.

Получив диагноз настоящей истерии - артефакта из 19 века, который, казалось, преследовал меня в 2018 году, - я, естественно, вернулся к « Жиру и крови» , с которым никогда не читал внимательно. Митчелл, несмотря на свое фундаментальное недоверие к женщинам, признал, что они подвержены тому же спектру расстройств, что и мужчины, а не только истерии, вызванной самим собой. Он также признал, что страданиям женщин часто ошибочно не верят, и призвал своих коллег не относиться «слишком скептически к наличию реальных причин». Остальным лекарством был обычный швейцарский армейский нож: он лечил соматические недуги, успокаивал психосоматических больных, которые верили в силу врача, и был идеальным наказанием для женщин, которые имитировали это.

Действительно, среди самодовольных описаний Митчелла «тонкокровных эмоциональных женщин, для которых состояние слабого здоровья стало длительной и, я бы сказал, заветной привычкой», есть женщины с подтвержденным соматическим заболеванием, а также женщины, чья работа и переутомление Митчелл считает себя добродетельным.

«Хотя у меня нет производительной ценности, - писала она в 1891 году, - у меня есть определенная ценность как нерушимая величина»

«Мисс С., интересная женщина, [возраст] 26», устроилась клерком, чтобы поддерживать свою больную мать, прежде чем «серия бедствий» привела к ее коллапсу. Митчелл одобряла эту пациентку из-за ее образцовых усилий в исполнении своего сыновнего долга. Болезнь не была виной мисс С. она была вытеснена в мир. Можно подозревать, что мнение Митчелла испортилось бы, если бы мисс К работала клерком, потому что она хотела. Он не стал бы консультироваться с пациенткой из класса женщин, которые всю жизнь выполняли оплачиваемую работу по необходимости. Хотя расширение прав и возможностей женщин было самым далеким от мысли ее врача, пациентка сообщила, что остальное лечение позволило ей «получать удовольствие от работы и делать с собой то, что мне нравится».

«Жир и кровь» содержит множество взаимосвязанных слоев женоненавистничества, представляющих большой исторический интерес. Впервые я задал вопрос, который задают отчаявшиеся люди: это сработало? Если бы современной медицине нечего было предложить, возможно, эта обратная терапия 19 века была лучшим, что я мог сделать. В некотором смысле, остальное лекарство было прообразом сегодняшней господствующей идеологии, которая приравнивает производительность к человеческим ценностям. Это была именно та идеология, которой мое тело снова должно было служить.

Я знал, что это плохо, что я дошел до этого признания. Я не верю, что наша ценность измеряется нашей продуктивностью, но утверждать философское несогласие с социальной дисциплиной, запечатленной в нас с рождения, - это роскошь. Или, скорее, сделать регистрацию инакомыслия в мире - это огромный труд, который воспринимается как роскошь, потому что это не та работа, которую мы должны выполнять с нашим ограниченным временем и шаркающими телами.

Алиса Джеймс, сестра американских писателей Уильяма и Генри Джеймса, вписывается в архетип Митчелл о праздной больной женщине, но ее дневники раскрывают интеллект не менее емкий, чем у ее братьев. Он был обращен к парадоксальной работе болезни. Она настаивала на том, что болезнь не является пассивной или бессмысленной. Ее положение за пределами нормального общества, в тисках хронической боли, побудило ее много писать о «значении опыта», ища духовные и философские основания для жизни в теле, которое не работает так, как другие. Своими дневниками Алиса оставила после себя не добродетельную смерть, а аргумент в пользу неснижаемой значимости жизни женщины. «Хотя у меня нет производительной ценности, - писала она в 1891 году, - у меня есть определенная ценность как нерушимая величина».

ТПроблемы с лечением Митчелл отдыхом в 2018 году очевидны - помимо женоненавистничества, кто платит за шесть недель лежачего поедания молока? Не все пациенты Митчелла были богатыми; некоторые, как мисс С, были мобильны по убыванию и уже потеряли заработную плату из-за болезни. Как они охватили проживание, питание и индивидуальную терапию? Стоимость здравоохранения в целом была ниже в 19 веке - ванны с холодной водой были ведущей терапевтической технологией. Тем не менее, надлежащее лечение отдыхом было прерогативой среднего и высшего классов. Для больных бедняков, болезнь которых объясняли их вредными привычками, благотворительность и государственные расходы поддерживали лоскутное одеяло из санаториев и медицинских сестер. Как и у Митчелла, эти режимы были разработаны для восстановления продуктивных тел с помощью наблюдения и силы.

Я был настроен на жизнь среднего класса, но не смог обеспечить большую часть необходимой инфраструктуры. В перерывах между школьными занятиями, когда мне следовало работать фрилансером, я пытался вылечить себя дома, живя на чрезвычайные сбережения, которые удваивались как пенсионный фонд (как и многие американцы моего поколения, я надеюсь выйти на пенсию за несколько месяцев до того, как я умереть). Я решил, что даже без наворотов специализированного медицинского учреждения XIX века остальное лекарство - это состояние души. Когда все другие возможности исчерпаны, пациент принимает идею отдыха как единственный путь к нормальной жизни. Я не был хорошим пациентом, даже если принимал собственные ретроградные препараты. У меня сильное отвращение к молоку. У меня также есть сильное отвращение к тому, чтобы лежать неподвижно в тихой комнате, это главный компонент лекарства от отдыха. Хотя я объявил лечение покоем, Я продолжал работать, когда почувствовал себя немного лучше, пока мне снова не стало плохо. Я сказал себе, что делаю два шага вперед и один назад.

Кто-то может обвинить меня в неудачном выполнении, но я думаю, что единственной моей ошибкой было слишком внимательно читать инструкции. Сообщения Митчелла о причине отдыха противоречивы. Он колеблется между идеей психологического разрушения пациента, чтобы получить психологический контроль над ним, и перспективой телесного обновления через длительную неподвижность. Для него как врача разница была несущественной. Для меня, как для пациента, это очень важно - хотелось бы избежать «желтых обоев». Я мог отслеживать признаки улучшения физического состояния, но Митчелл приучал пациентов не доверять своим собственным субъективным ощущениям. У всех нас сейчас в головах есть Митчелл - подозрение к собственному телу, страх, что это может быть психосоматическим, чувство, что мораль - это преодолеть.

Хронические ограничения организма будут выявлены с помощью точных инструментов для оценки человеческого капитала и управления им.

Идея «лечения» так же утешительна, как идея «отдыха» пугает. Митчелл утверждал, что большинство своих пациентов вылечили полностью и надолго. Все набирают 20 фунтов и встают с постели румяными и веселыми. Это слишком хорошо, чтобы быть правдой? Митчелл вместе с другими гуру неврастении открыто признал силу внушения. Однако у этой силы есть пределы, особенно когда структура нашей жизни и экономики сама по себе патогенна. Доктрина позитивного мышления по своей сути является доктриной отрицания материальной реальности. Поддержание этого заблуждения, связанного с мыслями о материи, требует определенной роскоши, которую мы должны моделировать с помощью ароматизированных средств для ванн и микромедитаций.

«Лечение» приобрело новую определенность и полноту с появлением фармацевтических препаратов и процедур в 20 веке. Анализ крови может показать, что бактерии-вредители уничтожены. Мы стремимся таким же образом лечить самые разные процессы, от рака до зависимости, от рассеянного склероза до старения. Но это никогда не будет определенным или полным. Наше тело постоянно впадает в беспорядок, состояние, описываемое как хроническое, как будто мы хронически живы. Наша цель - выяснить, как продолжать это делать.

Мое лечение отдыхом позволило мне в некотором роде продолжить. Методом проб и ошибок я понял, как управлять своим телом; Я веду баланс того, что могу, а что не могу. Кроме того, то, что я не могу себе позволить: специалистов, у которых могут быть ответы, но которых нет в сети, тесты, на которые не распространяется моя страховка, время спорить со страховщиком по телефону. Об этих показателях хорошо знать, поскольку они определяют кругозор. «Совершенно неприлично каталогизировать себя, - написала Алиса Джеймс, а затем капитулировала перед своим веком, - но я выразила это в научном духе».

В нашем веке научный дух перешел от каталогизации к интеллектуальному анализу данных. По мере того, как работодатели, такие как Walmart, Google и Amazon, развивают собственное медицинское страхование и медицинские учреждения, хронические ограничения человеческого тела - колеблющиеся уровни способностей и инвалидности, характерные для каждой жизни, - будут фиксироваться с помощью все более точных инструментов для оценки. и управление человеческим капиталом.

До победы над заразными болезнями и роста хронических болезней как многомиллиардного бремени для экономики США существовала моральная паника из-за «хронического пауперизма». Экономист прогрессивной эпохи Ричард Эли назвал это «по большей части излечимой болезнью». В 1891 году он выступал за регулирование рынка, чтобы стимулировать стремление здоровых северных белых людей, и за евгенику для всех остальных. Эли был либералом в том смысле, что он считал, что капитализм следует обуздать, прежде чем он буквально убьет рабочий класс, но это были условия его устойчивости: группы, опровергающие миф о самонадеянности, должны быть принесены в жертву.

Тего рассказ не является удовлетворительным рассказом о болезни, который должен перейти от диагностики к личному пониманию, расширению прав и возможностей и выздоровлению. У меня нет ничего из этого, но у меня были месяцы, чтобы подумать обо всей бойне, которую скрывают эти повествовательные формы.

Американская писательница Нафисса Томпсон-Спайерс в 2018 году призвала к написанию `` уродливых историй '' - не только о той боли, которая пронизывает ее жизнь с эндометриозом, но и о историях, где повествование само по себе становится серией предательств, от которых никто из нас не может отвести глаз. из или исправить. Вместо того, чтобы заканчивать свои лучшие советы по уходу за собой и витаминный режим, я просто предполагаю, что мы все всегда находимся на краю, если не в глубине, хронической тайны. Почему так трудно быть больным в мире, полном лекарств, чтобы верить, верить собственному телу и упорствовать за пределами тех форм продуктивности, которые оправдывают нашу жизнь?

При хронических заболеваниях и инвалидности больные люди не уходят - «ни мертвыми, ни выздоровевшими», как описывала себя Алиса Джеймс. Они терроризируют и терроризируются протестантской этикой. Теория ложки - предложенная метафораАмериканский блоггер и защитник больных волчанкой Кристин Мизерандино, принятый врачами, предполагает, что люди представляют свои энергетические ресурсы как набор ложек, которые расходуются в течение дня. Больные люди в некоторые дни начинают с меньшего количества ложек и должны проявлять более бережливость. «Ложки» отождествляют свою инвалидность с валютой, которая ее измеряет. Метафора ответственных расходов, хотя и полезна в повседневной жизни, обходит стороной вопрос о том, что происходит, когда у вас не хватает ложек для оплаты лекарств с астрономической надбавкой, процентов по студенческой ссуде или арендной платы.

При такой закрытой марже люди вынуждены уволиться с работы или объявить о банкротстве, чтобы получить право на получение государственных пособий с проверкой нуждаемости. Здесь беспечная уверенность общества в том, что ложки, трудовая этика, финансовое планирование или медицинское страхование означают, что все брошено на ветер. Тайваньско-американская писательница Эсме Вейджун Ван в 2016 году рассказала, как ей отменяли пособие по инвалидности, когда она была слишком больна, чтобы бороться за них. Хотя страховые компании и социальные службы внимательно следили за каждым шагом Вана, даже нанимая частного детектива, они искали основания для отрицания и отрицания, зрелище, которое невидимо.

Остаточное лечение не изменило моего желания работать как с точки зрения духовной необходимости, так и с точки зрения выживания.

Американская культура ненавидит смотреть на этот заброшенный чердак капитализма. Все, что к нему прикасается, обесценивается: помощники по домашнему здоровью - самая быстрорастущая рабочая сила страны с возрастом бэби-бумеров - зарабатывают всего 8 долларов в час на некоторых рынках. Иногда тайна требует, чтобы мы смотрели вовне, а не внутрь. Как мы можем считать себя здоровыми или свободными, если над нашими головами нависает определенное наказание за обладание телом?

Принуждение к отдыху не изменило моего желания работать как из соображений духовной необходимости, так и из соображений выживания. Возможно, я был связан с широко распространенным мифом о том, что не только тяжелый труд, но и любовь к работе защитят меня. Я знал лучше, но мы распространяем эти мифы, несмотря на доказательства обратного. И это удовольствие от работы - больше, чем защитное заклятие от нестабильного, гибкого рынка труда. Мне нравится работать, потому что мы делаем всевозможные красивые вещи, чтобы жить, как выражение жизни. Человеческий капитал никогда не отдыхает, и я стал опасаться тревожного беспокойства в себе; Я больше не рассматриваю это как часть того, кто я есть, но как нечто, что колонизировало наши интерьеры и извлекает больше прибыли, чем меньше мы пребываем в мире.

Я еще не набрался сил, чтобы заглянуть в онлайн-пространство сегодняшних `` дальнобойщиков '' с коронавирусом, которые по мере приближения шести месяцев в мире, трансформированном пандемической болезнью, будут квалифицированы как хронические больные. Пренебрежение, с которым правительство США жертвует миллионами жизней в пользу капитала, вызывает хаотическое наслаждение. Когда комната больного становится рабочим местом, а рабочее место комнатой больного, возможности отслеживания и контроля становятся безграничными.

По мере того как ложь о добродетельном самосовершенствовании отпадает и петля карательной обратной связи затягивается, изменение курса - это не просто вопрос защиты конфиденциальности или оплачиваемого отпуска по болезни. Это означает декомодификацию человеческого тела, здоровья и возможностей посредством всеобщего здравоохранения. Это требует нового типа экономики, в которой наша работа является продуктивной для общества, организована вокруг наших потребностей и посвящена нашему выживанию, а не спасению от стручков для сверхбогатых.

Мы можем закрыть завесу этой моральной игры, в которой мы стремимся оправдать свое существование, наблюдая за другими на предмет признаков того, что они не соответствуют требованиям. Большинство американцев, работающих в нестабильных условиях, видят, что «производительная стоимость» ничего для нас не значит; совсем недалеко до заключения, что мы - несокрушимая величина.